Omgaan met tinnitus

Ik heb dit stuk geschreven voor het jongerenplatform de Tuut van Tegenwoordig, dat jongeren ondersteunt om met tinnitus om te leren gaan. Het is een Belgisch initiatief van Bert Lecomte die zelf na een avondje uit een piep overhield. Ik vind het een supergoed project omdat er heel veel onduidelijkheid en negativiteit rondom oorsuizen op het internet rond dwarrelt, wat nu juist niet helpt voor de mensen die er last van hebben. Waarschuwing: het is een lange tekst!

EN: I wrote this article for a Dutch youth platform called de Tuut van Tegenwoordig (directly translated: the whistle of now), which helps young people that suffer from tinnitus. I originally wrote the text in English, and I hope to finish it someday soon 🙂

Lieve medetinnituslijder,

Waarschijnlijk ben je op deze pagina terecht gekomen omdat je bang, bezorgd of verdrietig bent over het feit dat je een eindeloos geluid in je hoofd hebt. Ik ben dit stuk niet begonnen omdat ik een magisch geneesmiddel heb voor dat geluid, maar om je te laten inzien dat het hebben van tinnitus niet het einde van de wereld betekent. Sterker nog, je kunt net zo gelukkig zijn als ieder ander, zelfs met een paar ongewenste geluiden in je oor. De oplossing van het probleem ligt in het loslaten van je angst voor het geluid. Dit lijkt misschien onlogisch en in het begin wellicht onmogelijk. Maar zodra je ophoudt tinnitus als een bedreiging te zien zal het naar de achtergrond verdwijnen als een klein spookje, waar het je niet meer lastig kan vallen. Ik heb dit geleerd door mijn eigen ervaring met tinnitus en uit verhalen van lotgenoten, maar er is ook veel wetenschappelijk onderzoek dat dit idee bevestigt. Het is meer dan eens bewezen dat tinnitus sterk gerelateerd is aan emotie en aandacht, in plaats van een puur fysiek probleem in je oor te zijn. Daarom geloof ik dat het heel, heel belangrijk is om een positieve en dappere houding aan te nemen tegenover de spookgeluiden in je hoofd. Deze tekst is bedoeld om je positief te inspireren en ik hoop dat je je na het lezen begrepen en hoopvol zult voelen.

Diagnose
Je dokter heeft je misschien verteld dat er simpelweg geen genezing mogelijk is voor tinnitus, en dat de enige manier er mee om te gaan is om er ‘mee te leren leven’. Dit is een behoorlijk botte manier om het te brengen, en het heeft je waarschijnlijk alleen maar bezorgder gemaakt dan je voor je diagnose was. Dit is niet de bedoeling, want het zijn dus precies dit soort gevoelens van stress en angst die je tinnitus kunnen verergeren. Maar ‘er mee leren leven’ betekent in het geval van tinnitus iets anders dan simpelweg te negeren dat het er is, of je ‘eens niet zo aan te stellen’. Dat is net als iemand verbieden om aan roze olifantjes te denken: het is onmogelijk heel hard te proberen ergens niet aan te denken, want ergens hard je best voor doen betekent per definitie dat je er aandacht aan schenkt. Maar hoe moet het dan? Ik denk dat er mee leren leven in het geval van tinnitus betekent dat je op een actieve manier aan de slag gaat om ten eerste te leren begrijpen wat tinnitus nu eigenlijk is, en daarna je angst ervoor los te laten.

Eigenlijk is tinnitus dus een soort creepy roze olifant

Tinnitus snappen
Het is erg lastig je angst te verliezen voor iets dat je nog niet helemaal geïdentificeerd hebt. Dat zit een beetje verankerd in je lichaam: het is voor mensen van nature belangrijk om alle mogelijke gevaren in de omgeving precies in kaart te brengen, zodat ze onder controle gehouden kunnen worden. Veel mensen zullen dan ook beamen dat angst voor het onbekende vaak sterker is dan angst voor één specifiek probleem. Zulke angst kan zelfs mythische proporties aannemen, terwijl dat helemaal niet nodig is. Het is precies om die reden erg vervelend dat tinnitus zo’n vage aandoening is en er veel tegenstrijdige informatie over rondgestrooid wordt. Het is in ieder geval erg belangrijk om je er goed over te informeren en te proberen uit te vinden waar het bij jou door veroorzaakt kan zijn. Laat je oor goed inspecteren door een arts en doe een gehoortest bij een betrouwbare audioloog. Zo kun je te weten komen of je gehoorschade hebt en uitsluiten of er misschien een ontsteking/obstructie in het spel is. Ik heb inmiddels erg veel over oorsuizen gelezen, en zal nu proberen uit te leggen hoe ik denk dat het (ongeveer) in elkaar zit.

Tinnitus kán beginnen door een vorm van gehoorschade. Bijvoorbeeld door een hard geluid (vuurwerk, toeters en dat soort ongein), of door langdurige blootstelling aan harde geluiden (bij feesten, festivals of concerten bijvoorbeeld). Maar het kan ook komen door een oorinfectie, een heftige verkoudheid of het gebruik van bepaalde medicijnen. Er kan hierbij schade aan het enorm complexe orgaan dat je oor is optreden, wat betekent dat je bepaalde frequenties niet meer kunt horen. Dit hoeven (helaas) maar minuscule beschadigingen te zijn om tinnitus te veroorzaken. Er wordt gezegd dat je hersens het geluid dat ze dan niet meer via je oren binnenkrijgen, gaan compenseren door het geluid op die frequentie erg te versterken. Dit kan dan resulteren in de waarneming van een piep, brom, zoem of een ander geluid in je oor.

Een oor is een complex en kwetsbaar ding

Een andere oorzaak van tinnitus is stress, door een heftige gebeurtenis in je leven bijvoorbeeld, of door overbelasting. Je kent vast wel mensen die iedere keer als ze in de stress zitten last krijgen van hun buik, hun schouder, of andere irritante kwaaltjes. Je lichaam zoekt dan een fysieke zwakke plek als uitweg voor psychische problemen. Dit soort psychisch-fysieke klachten worden psychosomatische symptomen genoemd. Bij mensen die tinnitus krijgen door stress kun je dus stellen dat de oren die zwakke plek zijn.

Tinnitus is dus een verandering in je hersens die zowel door fysieke beschadiging als mentale overbelasting kan optreden. Maar dit is niet waar het proces van de ontwikkeling van tinnitus stopt. Tinnitus zelf heeft namelijk vaak óók effect op je mentale gesteldheid. Je kunt er bijvoorbeeld gevoelens van angst, hopeloosheid en frustratie door krijgen. Dit zorgt ervoor dat je in een continue hoge staat van alertheid terecht komt, waarbij enorm veel aandacht aan tinnitus wordt besteed. De geluiden lijken immers een groot gevaar te vormen en om dit zo goed mogelijk in de gaten te kunnen houden worden ze als het ware het door je eigen hersens versterkt.

Het goede nieuws is dat dit proces twee kanten op werkt. Als je de vicieuze cirkel van tinnitus > angst > meer tinnitus doorbreekt, zullen de geluiden minder storend worden, en uiteindelijk ook minder hard. Je zult je er in ieder geval veel minder bewust van worden, of zelfs helemaal vergeten dat het er is. Een gek weetje: er schijnt voor mensen niet echt een verband te zijn tussen hoe luid hun tinnitus is, en hoeveel last ze ervan ondervinden. Waar sommigen een lichte ruis als ondragelijk ervaren, hebben anderen nagenoeg geen erg in hun luide gerinkel. Het heeft dus alles te maken met perceptie!

Oorsuistijden
Om je te helpen heb ik een lijstje samengesteld met momenten waarop ik de meeste last heb gehad van tinnitus. Niet omdat ik je medelijden wil ofzo, maar omdat ik geloof dat dit de momenten zijn waarop je het meeste bewust moet zijn van je aandoening om er op een goede manier mee om te gaan. Je zult er waarschijnlijk gauw achter komen dat het makkelijk is om met tinnitus om te gaan als je gezond en blij bent, maar een stuk lastiger als er iets aan de hand is met je lichaam of geest. Het zijn precies die momenten waarop je moet oppassen om niet in angst te vervallen, dus hier is mijn lijstje:

Na uitgaan
Ik heb geen ouders meer nodig om te vertellen dat ik mijn leven moet beteren, want ik heb tinnitus! Als ik de hele nacht uit ben geweest, in beschonken toestand of op een andere manier de weg kwijt, heb ik de volgende ochtend vaak de hardste pieptoon in mijn oren. Het is net alsof m’n lijf dan een eigen stem krijgt en probeert te schreeuwen: ‘Wat doe je me aan?!’ Het geluid heeft dan vaak wel gelijk: de hele nacht feesten met een overdaad aan gin & tonics kan niet goed voor je zijn. Toch probeer ik deze momenten als goedbedoelde adviezen te zien die ik ook kan negeren. Het is logisch dat mijn lieve lichaam alleen het beste voor me wil. Maar ja, ik ben jong, en jonge mensen doen af en toe nu eenmaal domme dingen.

Dus: als je na een wilde avond wakker wordt met een schrille piep in je oren, bedenk je dan dat je jong en vrij bent en een beetje geluid je niet kan weerhouden om precies te doen waar je zin in hebt. (Wel goede oordoppen dragen als je ergens gaat dansen!)

Als ik verkouden ben of me anderszins miserabel voel
Oorsuizen is een heel vreemd fenomeen: aan de ene kant is het sterk gerelateerd aan je emoties en stress, maar het wordt ook sterk beïnvloed door hoe je er fysiek aan toe bent (sinds tinnitus heb ik overigens gemerkt dat de scheiding tussen fysiek en mentaal eigenlijk heel vaag is). Voor mij betekent dit dat als ik ziek, verkouden of erg moe ben, de pieptoon veel harder klinkt dan normaal. Het is belangrijk om dit verband te herkennen zodat je begrijpt dat tinnitus niet als een soort oncontroleerbare plaaggeest alleen opereert, maar vaak eerder een symptoom is van iets anders.

Als ik verdrietig ben
Als er dingen zijn die me erg dwars zitten, problemen met vriendjes of een zielige panda video op Youtube bijvoorbeeld, dan klinkt het geluid in mijn hoofd vaak veel harder dan normaal. Wanneer dit vroeger gebeurde raakte ik hierdoor nog veeeeeeel verdrietiger en bedacht dat ik me maar beter onder de dekens kon verstoppen, want als dit lawaai (vriendje/zielige panda) me niet met rust zou laten, zou ik nooit meer gelukkig zijn.

Fout!

Het geluid zelf is echt (écht!) niet hetgene dat maakt dat je ongelukkig bent.
Los de andere problemen op die je dwars zitten en je zult zien dat het geluid je ook veel minder doet. Zoals gezegd is tinnitus heel nauw verbonden met alles wat er in je emotionele wereld (of in wetenschappelijke termen: je limbisch systeem) gebeurt. Tinnitus kan moeilijk te verduren zijn, maar geloof me: hoe beter jij je voelt, hoe minder last je er van hebt.

Kapotte relaties en zielige panda’s zijn tinnitus’ beste vriend

Onthoud: Omdat je oren waarschijnlijk een zwakke plek van je zijn, kunnen ze functioneren als een alarmbel van problemen die zich ergens anders afspelen. Dus als je tinnitus abnormaal hard is, vraag je dan eens af wat er aan de hand kan zijn. Heb je last van stress op je werk of bij je studie? Vergeet je af en toe eens rust te nemen? Al dit soort dingen kunnen een impact hebben op je mentale gesteldheid en kunnen zich manifesteren als een fysiek probleem. Sommige mensen hebben vaak last van hun nek als ze gestrest zijn, anderen een knie die ze telkens lastigvalt, en jij hoort waarschijnlijk je innerlijke misère in de vorm van tinnitus.

Als ik negativiteit hoor over tinnitus
Het is ontzettend makkelijk om elkaar aan te steken met de angst voor tinnitus. Ik raad je daarom aan om vooral niet in ‘t wilde weg op het internet te gaan zoeken op momenten dat tinnitus je dwars zit. Je hebt dan dikke kans dat je op fora terecht komt waar vooral wanhopige mensen posten met berichten waar je helemaal niets aan hebt. Dat is natuurlijk logisch: als je weinig last hebt van oorsuizen zal je de neiging niet voelen dat direct met de wereld te delen, als je het moeilijk hebt des te meer. Zoek daarom een paar goede bronnen uit waar je steun uit kunt putten als je het nodig hebt: De Tuut van Tegenwoordig bijvoorbeeld ☺

Daarnaast is het belangrijk je bewust te zijn dat nieuwsmedia er nogal een handje van hebben om de dramatische kant van de aandoening te belichten, en er soms zelfs grove onwaarheden ingooien. Zo las ik op een populaire Nederlandse nieuwssite dat tinnitus tot complete doofheid kan leiden als het niet behandeld wordt, iets dat natuurlijk volledige onzin is en alleen maar tot meer angst aanzet.

Tenslotte
Ik heb op dit moment weinig tot geen last meer van mijn oorsuizen. Dat betekent niet dat het compleet weg is, maar puur dat ik er meestal geen erg meer in heb. Dit vind ik best bijzonder, want ik ben er in het verleden behoorlijk verdrietig en zelfs depressief door geweest. Ik zal daarom de eerste zijn om toe te geven dat die angst kwijtraken makkelijker gezegd dan gedaan is en dat het best wat tijd kost. Ik zie tinnitus nu vooral als een hele rare mindfuck, maar wel één die niet alleen maar negatieve gevolgen heeft. Het heeft me namelijk veel inzicht in m’n eigen hoofd gegeven en functioneert als een soort graadmeter van hoe het met me gaat.

Ik twijfel er niet aan dat er ooit een echt geneesmiddel tegen tinnitus bedacht wordt, misschien snel, misschien over 10 jaar, maar je leeft NU. Dus accepteer het spookje op je schouder als iets dat bij je hoort, leer wanneer je het kunt negeren en geef toe dat het heel soms ook iets wijs te zeggen heeft.